Bernard Fenet

diacre mariste, délégué diocésain à la Pastorale des Personnes Handicapées du diocèse de Nîmes

6 juin 2024

Vie intérieure et handicap

Quand la vie intérieure est percutée par nos limites

Il fut un temps où handicaps mentaux et psychiques étaient rangés sous le vocable folie. Catégorie d'exclusion tellement forte – et large - que, pour protéger les personnes atteintes (et la société !), on enfermait les fous, on les sortait de la société. A l'extérieur ! Traiter d'inhumanité ce qui est, dans l'humain, limite, ou au-delà de la limite, mais qui la manifeste crûment, c'est une façon d'échapper à la question « Qui suis-je ? ».

Il fut un temps où l’on remplaça la notion de folie par celle d’aliénation. La personne n’habite plus sa vie intérieure, elle est comme hors d’elle, elle échappe à son humanité, de façon transitoire ou pérenne. Les appellations évoluent. Et avec elles les réalités. Aujourd’hui, le handicap.

D’abord « les handicapés », bientôt récusé, car identifiant réducteur, au profit de « personne handicapée », « personne avec handicap(s) », « personne en situation de handicap ».

On ne parle plus du handicap, mais des handicaps, tant la variété est grande, les visibles (20% : visuel, moteur…) les invisibles (80 % : handicap psychique, déficience auditive, intellectuelle…, maladies invalidantes). Et la réalité est massive puisque, aujourd’hui, en France, on compte 12 millions de porteurs de handicap(s) dont 80% surviennent au cours de la vie. 

Si l’on ajoute 9,3 millions de « proches aidants » qui apportent une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie, on comprend une réalité qui est loin d’être marginale. 

Une vie intérieure

On hésite à se demander si les personnes en situation de handicap, même très sévère, ont une vie intérieure (réflexion, sensation, sentiment, spiritualité…). Bien évidemment, ceux qui sont porteurs (victimes ?) de handicaps physiques ne posent pas question ; on l’élude aussi pour les handicaps intellectuels, même si on l’imagine moins  riche ; on s’interroge en revanche pour les handicaps psychiques lourds comme le « trouble du spectre de l’autisme » qui, parfois, fait peur.

Mais ce n’est pas parce que je n’ai pas accès à l’île fraternelle qu’elle n’existe pas. Ceux qui en longent les côtes savent bien la souffrance acide, pour l’un comme pour l’autre, de l’impossible relation, qui est aussi relation. Envoûtante. Obnubilante. Échouant, mais jamais sur la grève.

Informée par le handicap

Mais cette vie intérieure est forcément marquée par le handicap. Mon ami Jean-Didier, en situation de handicap mental, membre de l’équipe diocésaine de la Pastorale des Personnes Handicapées est un « créatif », dans beaucoup de domaines, y compris l’écriture. Imagination, réflexion, remise en cause, foi en Dieu. J’ai demandé à un autre ami, Michel, très lourdement atteint puisqu’il ne peut ni bouger, ni manger, ni parler ; il communique en sélectionnant sur un écran, par l’œil et une à une, des lettres qui constituent des mots qui s’organisent en phrases.

Son « témoignage » donne à penser sur la vie intérieure, comment elle est percutée par nos limites, nos faiblesses, nos incapacités, nos handicaps. Sensations, émotions, réflexions, relations, foi en Dieu, toutes les cartes sont rebattues, et la vie intérieure invitée à s’enrichir, et dans tous les domaines, même les plus improbables, de ce qui pourrait la mutiler, de ce qui, d’une certaine façon, la mutile.

Handicap et vie intérieure

Là encore, les handicaps, en ce qu’ils « outrent » les limites, révèlent mieux encore ce que chacun vit. La vie intérieure de chacun est mise en cause, et enrichie dans son humanité (toujours relative à un sexe, un format, un corps, une époque, un territoire, une famille, une histoire…).

Mais également, les handicaps, en ce qu’ils manifestent (glorifient) la limite, nous font prendre conscience de nos déterminismes internes. Également que le vrai danger n’est pas là, mais bien le divertissement sous toutes ses essentielles formes si variées, de plus en plus. Sans oublier le mensonge fondamental de l’apparaître, y compris à nos propres yeux.

Il y a dans la vie intérieure une décision que je laisse à Dorothée, atteinte de bipolarité, membre, elle aussi, de l’équipe PPH, de vous présenter. De quoi ouvrir, cher lecteur, la dimension de liberté.

B. F.

Jean-Didier


Si j’avais à peindre ma vie…
Je la peindrais bleu ciel avec une touche de jaune comme le
soleil !
Je la peindrais aussi verte comme la nature,
mais plusieurs sortes de vert…
J’y ajouterais des couleurs vives comme le blanc, l’orange, le
rouge et bien d’autres couleurs vives
Car dans la nature il n’y a pas que du vert…
Oui, si j’avais à peindre ma vie….
Je ne me servirais pas de gris,
car je n’aime pas quand le temps est gris…
Et si j’avais à peindre la vie que je mène
Ou celle que j’ai menée,
Je ne mettrais surtout pas de noir
car je ne la vois pas comme cela bien au contraire…
Ben, si j’avais à peindre ma vie…
Voilà comment je la peindrais :
De mille et une couleurs vives, voire bien plus.

Michel

J’étais un sportif. J’étais à la retraite. J’étais très investi dans les milieux associatifs de la ville. Et en une seconde ma vie a basculé. J’ai eu un terrible AVC. Marie-Béatrice, mon épouse, médecin, m’a tout de suite conduit à l’hôpital. Le médecin de garde l’a renvoyée. J’étais couché sur une table d’examen. Et là, je ne me souviens de rien, sauf de ma main qui tremblait. J’ai tenté de dire à mon épouse « reste », je ne
pouvais plus parler !
Je me suis réveillé sans savoir où j’étais. Rien ne bougeait dans mon corps mais je pensais que ce n’était rien. Arrivé dans le service des traumatisés, j’ai pensé : ce n’est rien. C’est au fur et à mesure que j’ai compris. Seule ma tête pouvait comprendre et réfléchir.

De retour chez moi, ce fut un véritable parcours du combattant, tant au niveau matériel (il a fallu aménager une pièce pour le lit médical, une salle de bains et un brancard douche, un « monte personne » pour sortir en ville, acheter une voiture adaptée …) qu’économique (pas d’aide) ou administratif.

Qu’il est difficile d’accepter d’être comme ça. J’ai pensé arrêter mes activités bénévoles mais mes amis des associations ont tenu à me garder. Je suis convaincu que les handicapés ont toute leur place dans la société. Aussi j’ai décidé de m’investir auprès de l’association des paralysés de France, au service des
handicapés. Je suis catholique et dans mon malheur il m’arrive très souvent de penser que le Seigneur a besoin de moi et qu’il m’a confié une autre mission. Je sais qu’il me tend la main par l’intermédiaire des saints, que lui et la Sainte Vierge Marie veillent sur moi.


J’ai eu à deux reprises l’onction des malades. Ça m’a beaucoup donné de punch. La forme je l’ai aussi quand j’ai le grand plaisir de passer un moment à discuter et prier avec une religieuse, un diacre, un prêtre quand elle ou ils viennent me voir. Ma femme, mes enfants et des amis sont une grande aide dans
cette épreuve. Ma famille est toujours à mes côtés. Ma femme est vraiment formidable et fait tout pour mon bonheur. Une chose est sûre, la foi déplace des montagnes.

Dorothée

Je pourrais m’appesantir sur la description de mes hauts et de mes bas, mais je préfère vous dire mon combat pour stabiliser ma santé.

Je pourrais vous détailler mes angoisses, mais je préfère vous dire que je dessine, peins et écris pour aller vers un ailleurs, un espace de création et de partage. Je pourrais vous faire part de la lourdeur des effets secondaires de mes traitements, et pourtant c’est de la tolérance de mes proches dont je voudrais vous parler.

Celle qui me permet de ne pas être gênée de faire la sieste ou de leur demander de me rafraîchir la mémoire. Je pourrais me plaindre du surpoids que j’ai pris à cause des médicaments, qui invalide mes genoux, et pourtant je vous dis la serviabilité des personnes qui prennent soin de me covoiturer, de me désenclaver de mon domicile, et à qui je voudrais exprimer ma gratitude.

Je pourrais vous dire mes tristesses mais je préfère vous dire que mes larmes m’amènent à aller trouver réconfort auprès des gens que j’aime, et qu’elles sont porteuses de liens.

Je pourrais vous décrire une de mes journées d’hypersensible, mais je préfère vous dire que j’ai appris à surfer sur les vagues de mes émotions. Je pourrais vous dire mes empêchements à vivre heureuse mais je préfère vous parler des petits et des grands bonheurs qui nourrissent ma vie.

Je pourrais vous dire mes années sans Jésus que je cherchais, et pourtant je préfère vous confier qu’il y a 13 ans, j’ai reçu le baptême pour remercier la Providence.

Je pourrais vous dire mes hésitations à témoigner et pourtant je préfère vous exprimer ma joie d’être parmi vous aujourd’hui. Et je vous remercie de m’avoir écoutée.

Cet article fait partie du numéro 81 de la revue FOI

Vie intérieure

juin-juillet-août 2024

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