Anne-Sophie Ancel

Mariée et mère de famille, ccn, Conseil et accompagnement en stratégie de communication. Facilitatrice, co-développement

21 décembre 2023

Témoignage

Vulnérabilité, source de transformation et de vie

Mariée et maman de cinq enfants dont un garçon de 25 ans en situation de handicap (avec déficience intellectuelle), Anne- Sophie est, avec son mari, membre de la Communauté du Chemin Neuf. Elle est engagée professionnellement et personnellement dans différents lieux en lien avec la vulnérabilité : Unité de Recherche de l’UCLy, Chaire d’Université Vulnérabilités, et comme formatrice dans un programme de formation (START) à destination des professionnels du médico-social travaillant auprès de jeunes et adultes porteurs de TND (Troubles neuro-développementaux). Ces engagements sont, pour elle, une manière de soutenir et encourager toutes ces personnes qui mettent leurs compétences et leur énergie au service des plus vulnérables.

Ce qui me touche particulièrement dans cette expérience de vie avec Pierre-Thomas, c’est, d’une part, la mobilisation d’un grand nombre de professionnels qui s’investissent pour accompagner, soigner, innover… c’est une grande source de gratitude ! Et, d’autre part, la grande vulnérabilité des personnes en situation de handicap avec déficience intellectuelle, personnes qui sont souvent atteintes dans leurs capacités sensorielles, physiques, et dans leur capacité de communication, de compréhension et d’expression de leurs besoins, leurs désirs, leurs sentiments… Depuis que Pierre-Thomas est petit, notre bataille, comme parents, en famille et avec les professionnels, est de lui donner la possibilité de développer des compétences et accéder à une certaine autonomie, de lui donner les moyens de développer une vie intérieure, de lui donner des « mots » pour pouvoir exprimer autant que possible ce qu’il vit et comprendre le monde qui l’entoure. L’enjeu est de l’aider à construire son identité, développer sa présence au monde et sa dignité.

Une « rupture »

Ce travail d’accueil de la vulnérabilité a commencé concrètement ou consciemment pour moi quand notre fils Pierre-Thomas a eu six mois, période pendant laquelle les premiers examens médicaux ont démarré et la suspicion de handicap s’est confirmée. Et ce travail est toujours en cours : nous n’avons pas de diagnostic posé et nous n’avons jamais fini d’accueillir la vulnérabilité !
La relecture de ces années m’évoque plusieurs points. Le premier est une « rupture », un « accident » qui nous emmène sur un chemin inconnu. C’est comme si, embarqués sur l’autoroute de la vie, nous avions été priés de sortir, de faire une pause et de repartir par les petites routes, étroites, sinueuses, qui nous font passer par des vallées, des montagnes… L’avantage, c’est que ce type de route réserve beaucoup de surprises. L’’inconvénient, c’est le manque de visibilité. Le premier apprentissage pour moi a été de rester dans le présent et d’accepter de ne pas regarder trop loin, de goûter chaque petit progrès, de m’émerveiller de petites choses, parfois très petites. De ralentir…

Accepter de dépendre d’un autre !

Pierre-Thomas, en premier, nous montre concrètement ce que signifie dépendre. Il a besoin d’aide pour tous les actes de la vie quotidienne et dépend des personnes qui l’accompagnent : pour s’habiller, choisir son lieu de vie, ses repas, ses loisirs, sa toilette, mêmes ses rencontres… quelle humilité !

Cet « autre », c’est aussi le soignant (médecin, psychologue, orthophoniste… ), l’administration et le fameux « dossier MDPH »… celui qui sait, qui va nous aider, de qui dépend l’évolution, les prises en charge, qui va prendre soin de notre enfant et, par ricochet, de nous, de nos autres enfants… Nous expérimentons combien nous sommes dépendants les uns des autres : quand un membre de la famille ne va pas bien, c’est toute la famille qui est atteinte. Et inversement ! L’autre c’est encore nos parents, nos enfants, nos amis, toutes les personnes qui se rendent disponibles pour nous remplacer ou nous seconder auprès de notre fils.

Et puis c’est accepter de dépendre d’un Autre. L’incertitude nous encourage à nous en remettre à cet Autre, ce Jésus qui a accepté de quitter sa condition divine, s’est « abaissé » pour prendre notre condition humaine jusqu’à devenir serviteur, jusqu’à être condamné et être crucifié sur une croix. Il s’est livré jusqu’au bout. Par amour et gratuitement. Prendre soin de Pierre-Thomas me donne parfois ce sentiment de tout donner et de me sentir « empêchée» d’agir au point de me sentir comme « crucifiée ». C’est précisément dans ces moments que la dépendance apparaît fortement, douloureusement et que le choix de dépendre de Dieu prend tout son sens. Pour Le laisser agir, dans la confiance et dans la foi. Choisir la confiance, c’est croire que la Vie a une promesse, même quand on n’y voit pas clair, que le chemin est encombré d’obstacles. C‘est un travail de chaque jour.

Dépendre, c’est lâcher prise, accepter de ne pas maîtriser, renoncer à la toute- puissance ou plus simplement à une certaine autonomie.

Dépendre, c’est lâcher prise, accepter de ne pas maîtriser, renoncer à la toute puissance ou plus simplement à une certaine autonomie. C’est prendre, à la suite du Christ, la place de serviteur et accepter la dépendance, d’être pauvre. Jésus me montre le chemin de la dépendance à Dieu.

Dépendre, c’est encore reconnaître que nous avons besoin d’aide. Et accueillir humblement cette aide. On aimerait tellement se débrouiller tout seul ! Mais c’est aussi laisser un espace non maîtrisé dans lequel du nouveau peut apparaître. C’est la possibilité d’accueillir un autre regard sur soi, sur celui dont on prend soin, regard qui peut ouvrir des chemins et élargir l’horizon ! A chaque fois que nous confions Pierre-Thomas ou que nous osons de nouvelles expériences (camp d’été, les JMJ cet été, partir en bateau…), nous découvrons un peu plus son caractère, ses capacités qu’il nous dévoile.

S’adapter !

S’adapter c’est accueillir l’inattendu, renoncer ET créer, inventer ! C’est ouvrir des possibles, être à l’affût de chemins nouveaux. C’est composer avec le réel, pour ne pas dire se soumettre au réel et choisir d’avancer. C’est comme une très grande maison dont on doit ouvrir les fenêtres, les unes après les autres, en refermer certaines, pour en ouvrir d’autres, à l’infini.

Mon expérience, c’est que cette adaptation qui s’impose à nous est souvent bénéfique pour d’autres : adapter notre langage et créer des visuels (pictos), a bénéficié à nos plus jeunes enfants qui se sont saisis de ces outils pour créer leur planning, trouver des moyens d’expression autres que la parole (le français signé par exemple).

Nous avons certainement développé des compétences particulières, d’écoute, d’attention à l’autre, compétences que nous retrouvons aussi chez nos enfants. Nous sommes devenus assez agiles dans l’art de rebondir et de trouver des solutions…

La vie avec Pierre-Thomas c’est comme avec tout enfant ou jeune mais puissance 10 !

Le défi aujourd’hui pour nous, c’est le passage à l’âge adulte ; trouver des relais, des amitiés, des lieux de vacances en dehors de nous. Que tout ne repose pas sur nous.
C’est encore ce travail sur l’« empowerment » ou l’autodétermination de notre fils : comment lui permettre de participer et faire des choix pour sa vie ? Quels choix faire pour lui en respectant au mieux sa volonté ? Jusqu’où changer, pousser, bousculer l’existant pour du neuf…?

Conclusion

La vulnérabilité fait partie de nos vies et de tout le vivant. Il n’y a pas d’un côté les vulnérables dont il faudrait prendre soin et de l’autre les autres. Nous sommes tous vulnérables. Nous avons en commun cette « blessure » (signification de vulnus, origine latine de vulnérabilité), qui nous rend dépendants les uns des autres. Cette interdépendance est concrète et en même temps mystérieuse. C’est ce que nous rappelle Saint Paul dans sa première lettre aux (1 Co-12, 25-27) : « Si un seul membre souffre, tous les membres partagent sa souffrance ; si un membre est à l’honneur, tous partagent sa joie ».

L’enjeu est que cette vulnérabilité devienne source de transformation et de vie.
Comme le dit Chiara Pesaresi, philosophe (UCLy) : « Vulnus indique certes la blessure, la coupure, une crise dans le cours de l’existence ; mais vue autrement, la blessure est aussi une faille, une porosité de l’être qui l’ouvre à sa propre transformation. (…) Or, cette ouverture est nécessaire à l’évolution et à l’adaptation (physique et psychique) de l’être vivant, en un mot, à sa survie »

Enfin, cette interdépendance nous conduit à repenser la notion d’autonomie sous l’angle de la relation et de quitter certaines positions de surplomb ; il s’agit de cheminer ensemble…

Comme le disait le Pape François aux jeunes aux JMJ : « Le seul moment où il est permis de regarder une personne de haut, c’est pour l’aider à se relever. »  A-S. A.


Bibliographie

« Vulnérabilite(s), du cadre théorique aux enjeux pratiques » – Olivier Artus, Valérie Aubourg, Chiara Pesaresi. Librairie phi- losophique J. Vrin et UR CONFLUENCE : Sciences et Humanités
« S’adapter » de Clara Dupont-Monod (Prix Femina et prix Goncourt des lycéens – 2021)
Site de la Chaire d’Université Vulnérabilités : www.chairevulnerabilites.ucly.fr

Cet article fait partie du numéro 79 de la revue FOI

PAUVRETE ET VULNERABILITE

décembre 2023-janvier-février 2024

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